La Sociedad Española de Directivos de la Salud (Sedisa) y Roche Farma han organizado la jornada ‘Retos y oportunidades en el abordaje del paciente con Esclerosis Múltiple’, en donde se ha puesto de manifiesto los aspectos más relevantes en la atención de esta patología así como los desafíos que implica su abordaje. En concreto, se ha indicado que el acceso a la innovación, la comunicación con el paciente y los datos del mundo real, son los aspectos más relevantes en este sentido. Una de las ideas que circuló a la que se aludió es llegar a una vacuna que trate a estos pacientes.
OPTIMIZAR PROCESOS
El acto se desarrolló en la Real Academia Nacional de Medicina (RANM), y en ella el presidente de Sedisa, José Francisco Soto, explicó que por qué es importante establecer buenas prácticas en el manejo de la Esclerosis Múltiple (EM): «Es de suma importancia optimizar los procesos de administración y tratamiento de pacientes con EM en Hospitales de Día, aportando mejoría en la experiencia de pacientes en el tratamiento, así como en la adherencia. Y cómo la tecnología puede ayudarnos a la hora de mejorar el abordaje del paciente con Esclerosis Múltiple».
Por su parte, la head of market access & government affairs en Roche Farma España, Jimena Alonso, destacó el compromiso de la compañía de contribuir a cambiar el mundo de la esclerosis múltiple, a través de la innovación y apostando por los biomarcadores, así como por el seguimiento remoto del paciente y la medicina orientada al valor. «Me gustaría destacar también la importancia de comprender a fondo la patología, para lo que es clave el uso de datos del mundo real y establecer una medicina de precisión en el abordaje de la EM», destacó.
«La EM es la segunda causa de invalidez en los adultos jóvenes»
La jefa de Sección de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, la doctora Celia Oreja Guevara, recordó que la EM es la segunda causa de invalidez en los adultos jóvenes, después de los accidentes de tráfico. «Se trata de una enfermedad compleja para la que precisamos de biomarcadores útiles que nos ayuden a mejorar la atención a estas personas, así como de un abordaje multidisciplinar. También es muy importante el tratamiento temprano con tratamientos de alto rendimiento nada más tener el diagnóstico».
Igualmente recordó que aunque no sabe la causa de la EM existe una investigación que sugiere que la infección por el virus de Epstein-Barr es una condición necesaria, aunque no suficiente, para desarrollar esta enfermedad. «Esto nos abre la puerta a una posible vacuna frente a este virus para terminar con la EM en un futuro. Asimismo, existen otros factores de riesgo, como el déficit de vitamina D, el consumo de tabaco, la obesidad y una dieta no saludable, que también pueden contribuir a su desarrollo».
AFRONTAR RETOS
En cuanto a los retos, la doctora Lucienne Costa-Frossard, CSUR de Esclerosis Múltiple Servicio de Neurología del Hospital Ramón y Cajal de Madrid e investigadora de la Fundación para la Investigación Biomédica IRyCIS, indicó que «los biomarcadores permiten personalizar el tratamiento, lo que resulta en una mayor efectividad en la prevención de la discapacidad, reducción de los cambios entre tratamientos, de los efectos secundarios a largo plazo y mejoría en la gestión de comorbilidades».
El neurólogo y Jefe de Servicio del Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín, el doctor Ayoze González Hernández, resaltó que la tecnología tiene que servir para mejorar la accesibilidad, el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento de los pacientes con EM. Además, destacó la importancia de «la homogeneidad en la aprobación de la misma tecnología en todos los hospitales para garantizar un tratamiento personalizado».
En este sentido, el coordinador de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes y Jefe de Servicio de Neurología del Hospital Universitario Dr. Peset de Valencia, el doctor Lamberto Landete Pascual, afirmó que «la eficiencia en el manejo de la EM se relaciona con la capacidad de unificar bases de datos y mejorar las interfaces para registrar resultados en los sistemas de historia clínica».
La importancia de la comunicación médico-paciente y la necesidad de una formación adecuada en este aspecto fue otro de los aspectos tratados. El jefe del Departamento de Neurología Hospitales Universitarios Quirónsalud Madrid y Ruber Juan Bravo, el doctor Rafael Arroyo González, destacó que «la innovación en nuevas tecnologías, la mejora en las habilidades de comunicación, la internacionalización de los profesionales y la investigación son claves para la mejora del paciente con EM».
La importancia de la comunicación médico-paciente y la necesidad de una formación adecuada en este aspecto fue otro de los aspectos tratados
Asimismo, el doctor José María Prieto González, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Clínico Universitario Santiago de Compostela y profesor asociado de Medicina, resaltó la importancia de la relación con el paciente y su entorno, así como la necesidad de tratar a los pacientes como personas que sufren y buscan ayuda. Resaltó que los médicos han tener empatía y buscar alternativas para ayudar en lo posible a cada persona.
Por otro lado, especialista en Farmacia Hospitalaria del Hospital Universitario de La Princesa de Madrid, la doctora Esther Ramírez, se refirió al papel de los farmacéuticos hospitalarios en la resolución de dudas del paciente y la importancia de la accesibilidad. También mencionó estrategias para mejorar la adherencia, como la atención farmacéutica telefónica y la coordinación en equipos multidisciplinarios.
Finalmente, el vicepresidente de la Fundación Sedisa, Jesús Sanz Villorejo, insistió en la importancia de la formación en comunicación para los profesionales de la salud y en el manejo de las emociones en estas personas, así como en la esperanza de contar con una posible vacuna para tratar en un futuro esta enfermedad.
DATOS DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Cerca de 2,5 millones de personas tienen EM en el mundo, de las que 770.000 se encuentran en Europa. La EM es más común en zonas más frías (alejadas del Ecuador) y menos común en climas cálidos.
Según la Asociación Esclerosis Múltiple España, el Comité Médico Asesor de EME estimó en 2019 que en nuestro país hay 55.000 que tienen Esclerosis Múltiple (prevalencia de 120 casos por 100.000 habitantes). La incidencia ronda los 4 casos por 100.000 habitantes en nuestro país, y tres de cada cuatro personas con EM son mujeres. Según la Sociedad Española de Neurología (SEN) es segunda causa de discapacidad entre los jóvenes después de los accidentes de coche y la primera causa de discapacidad no traumática en España.
