El 30 de mayo es el Día Mundial de la esclerosis múltiple (EM), una enfermedad neurológica que, solo en España, afecta a 47.000 personas y es la causa más frecuente de discapacidad no traumática en adultos jóvenes. Asociaciones de pacientes, sociedades médicas o compañías farmacéuticas aúnan fuerzas a través de diferentes campañas con un mismo objetivo: concienciar sobre la enfermedad y ponerse en la piel de quien la padece.
Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), cada semana se diagnostican en España unos 35 nuevos casos de esta enfermedad autoinmune y crónica, lo que se traduce en unos 1.800 nuevos anuales. En Europa, afecta a más de 700.000 personas y supone un coste socioeconómico de más de 9.000 millones de euros anuales. A nivel mundial, se calcula que 2,5 millones de personas tienen EM.
Desde la SEN, el doctor Miguel Ángel Llaneza, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes, recuerda que pese a los avances que se han producido en el tratamiento de la EM, su impacto “personal, social y sanitario” sigue siendo alto “por su frecuencia, su tendencia a producir discapacidad, por su repercusión laboral y por las necesidades de cuidados y los costes asociados”.
Así, según datos de la SEN, más del 80% de los gastos que causa la esclerosis múltiple están relacionados con la discapacidad y no con las terapias. En torno a un tercio de los pacientes necesita algún tipo de ayuda para realizar las actividades básicas diarias. En ocho de cada diez casos, esos cuidados recaen en los familiares.
TASA DE HOSPITALIZACIONES
La sociedad médica llama la atención sobre otro aspecto: los pacientes con esclerosis múltiple superan la tasa de hospitalizaciones de la población general. Más de un 25% deben ingresar en el hospital una vez al año. Las infecciones son la causas más frecuentes, aunque las recaídas que provoca la enfermedad o las complicaciones relacionadas, están entre los motivos más importantes de morbilidad.
Las causas que originan esta enfermedad autoinmune, y crónica aún son inciertas, señalan. Pero, añaden, las últimas investigaciones apuntan a factores genéticos –pero no hereditarios, ya que solo el 15% de los enfermos tienen a uno o más familiares afectados- en conjunción con factores ambientales como el tabaquismo, el déficit de vitamina D, la escasa exposición a la luz solar y/o el cambio de dieta, entre otros.
Aunque la EM también puede afectar a niños y personas mayores, el 70% de los nuevos casos se detectan en personas de entre 20 y 40 años de edad y, en 3 de cada 4 pacientes, en mujeres. “Es una enfermedad muy heterogénea, tanto en síntomas, como en su pronóstico. No obstante, en un 85% de los casos, se manifiesta en forma de lo que denominamos ‘brotes’, es decir, episodios de afectación neurológica que suelen remitir parcial o totalmente sobre todo en las etapas iniciales de la enfermedad”, explica el doctor Llaneza.
Otro aspecto fundamental es el diagnóstico, señalan desde la sociedad. En ese sentido como en muchas ocasiones los síntomas iniciales de la enfermedad se pasan por alto porque desaparecen y vuelven a aparecer con el tiempo, actualmente existe un retraso en el diagnóstico y tratamiento de entre 1 y 2 años. “Aunque, con el tiempo –y en muchos casos- la enfermedad pasará a desarrollarse de forma progresiva y continuada provocando daños sensoriales, físicos y psíquicos y produciendo diversas discapacidades”, precisa el especialista.
UNA PUERTA A LA ESPERANZA
Desde la SEN subrayan que, aunque todavía no existe ningún tratamiento que permita curar la esclerosis múltiple, sí los hay que permiten retrasar la progresión de la dolencia, así como distintas terapias para mejorar los síntomas. Además, en los últimos años, han aparecido nuevos fármacos que son capaces de reducir considerablemente el número y la severidad de las recaídas y que retrasan la evolución a largo plazo de la enfermedad de una forma mucho más efectiva.
Desde el pasado febrero ya está disponible en España Ocrevus (Ocrelizumab), de la multinacional suiza Roche, el primer y único fármaco aprobado para la Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva (EMPP), una forma de la enfermedad que hasta ahora no tenía tratamiento y, en nuestro país, afecta a unos 5.000 pacientes (un diez por ciento del total).
El de Ocrevus es para Roche el lanzamiento más exitoso en la historia de la compañía. En 2018, el medicamento consiguió unas ventas de 2.105 millones de euros en su primer año en los principales mercados. La clave: su mecanismo de acción. Se trata del primer tratamiento modificador de la enfermedad que actúa eliminando las células B, un tipo específico de células del sistema inmunológico que tienen un papel clave en la patogenia de la dolencia. Además, se administra por vía intravenosa con periodicidad semestral.
DISTINTAS INICIATIVAS
Con motivo del Día Mundial, son muchas las entidades que han querido sumarse a las campañas de concienciación. Precisamente Roche Farmay Rodilla, con la colaboración de la Fundación Madrid contra la Esclerosis Múltiple, han lanzado la campaña de sensibilización #EMpatizacafé, con la que ambas organizaciones quieren concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad, haciendo sentir los síntomas con los que conviven unas 7.700 personas en la Comunidad de Madrid.
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (Aedem-Cocemfe) ha presentado en sociedad IEM, el primer ordenador del mundo con “con esclerosis múltiple”. “Del mismo modo que la enfermedad degenera las vainas de mielina de las neuronas, el “IEM” -señalan desde la asociación-, tendrá sus cables pelados. Los errores en los recubrimientos provocarán en el ordenador los mismos síntomas que la enfermedad provoca en los afectados”.
La entidad pide a las administraciones públicas que desarrollen “políticas transversales que ayuden a avanzar en ámbitos como la investigación médica, la accesibilidad o la empleabilidad de este colectivo”. En la iniciativa han colaborado Sanofi, Impossible CP y LLYC.
En la misma línea, la campaña lanzada por Sanofi Genzyme busca alentar a los pacientes a tener un papel más activo en la gestión de su enfermedad. Sus protagonistas, cinco personas con una destacada trayectoria profesional que, además padecen EM: el columnista y colaborador de televisión Bob Pop; el jugador de baloncesto Asier de la Iglesia, la bailarina Nella Madarro, el violinista Konstantin Chakarou y el deportista Juanjo Amate.
La iniciativa “No te conformes”, señalan desde Sanofi Genzyme, se enmarca dentro del proyecto europeo “The World vs MS” (“El mundo frente a la EM”). A través de una serie de videos, los protagonistas exponen aquellos aspectos de la EM con los que no se conforman.
Farmaindustria también ha querido sumarse a la conmemoración y la EM ha sido protagonista de la segunda entrega de los Diálogos Médico-Paciente, La iniciativa, impulsada junto a la plataforma Somos Pacientes, consiste en una serie de vídeos que pretenden trasladar a la sociedad en primera persona el reto que constituye el abordaje de la enfermedad.
