La consejera de Sanidad del Gobierno de Canarias, Esther Monzón, presidió una reunión con asociaciones de pacientes y familiares para analizar el desarrollo y la implementación de la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias 2023-2026. La acompañó Antonia María Pérez, directora general de Programas Asistenciales del Servicio Canario de la Salud (SCS).
El encuentro se celebró en la sede de la Consejería de Sanidad, en Las Palmas de Gran Canaria. Asistieron presencialmente representantes de ASENECAN y HHT ESPAÑA; miembros de ANAC y ATAK participaron por vía telemática. Las cuatro entidades representaron también a otras asociaciones. Intervino, además, Francisco Afonso, técnico de la Dirección General de Programas Asistenciales.
Objetivos de la estrategia
La Estrategia contempla acciones orientadas a favorecer el diagnóstico precoz, la atención integral y la continuidad asistencial, mediante la coordinación entre servicios, unidades e instituciones. También busca facilitar el acceso a tecnología de diagnóstico genético y su asesoramiento, y atender las necesidades relacionadas con la discapacidad.
Entre sus objetivos figuran mejorar la información sobre opciones terapéuticas —incluidos fármacos, nuevas terapias y rehabilitación—, reforzar el Registro de Enfermedades Raras de Canarias y la recogida de datos en la historia clínica, y ampliar el conocimiento público sobre estas enfermedades. La herramienta fue consensuada por profesionales de los ámbitos sanitario, social, educativo y asociativo.
La Estrategia también promueve la formación de profesionales en el manejo de estas patologías y en los protocolos de derivación a unidades especializadas. Según la información difundida, alrededor de 98.000 personas con sospecha o diagnóstico confirmado están incluidas en el registro de enfermedades raras de Atención Primaria en las islas.
Siete líneas de actuación
La atención integral se apoya, entre otros aspectos, en la coordinación entre Atención Primaria y Hospitalaria para emitir informes clínicos especializados y facilitar interconsultas colaborativas. La Estrategia se estructura en siete líneas, 16 proyectos y 64 medidas.
Las líneas comprenden los sistemas de información y registro; la prevención y el diagnóstico precoz; la organización de la atención sanitaria; y el abordaje integral coordinado con otros ámbitos. En este último caso, se pretende estrechar la colaboración con los sistemas de protección social para atender necesidades sociales, educativas y laborales de pacientes y familiares.
Las otras líneas se centran en mejorar el acceso equitativo a tratamientos y productos sanitarios; impulsar la investigación y la formación de profesionales; y promover la concienciación y la educación de la población. Entre las actuaciones previstas se encuentran adaptar los sistemas de información del SCS y consolidar unidades provinciales de referencia, así como reforzar la coordinación asistencial y la red de Atención Temprana para pacientes pediátricos.
