Las enfermedades raras afectan a más de 3 millones de personas en España y cada 28 de febrero se conmemora su día para dar visibilidad y revindicar una mayor concienciación social sobre estas patologías. Y la farmacéutica Pfizer, para contribuir a esta causa, ha abierto la tienda temática «Las Raras» entre el 23 y el 25 de febrero en la Plaza de San Juan de la Cruz, 8 (Madrid).
Por segundo año consecutivo, esta iniciativa de Pfizer cuenta con el aval de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
«Las Raras es la marca de unos pocos que debemos conocer todos», es el eslogan de la farmacéutica en esta campaña para visibilizar las enfermedades poco frecuentes y las necesidades de las personas que conviven con ellas.
LOS ASISTENTES
La tienda conceptual estará abierta estos tres días y allí los asistentes podrán diseñar una camiseta de forma gratuita para apoyar a los pacientes con estas patologías y conocer más sobre estas enfermedades.
«En Pfizer España llevamos más de 30 años trabajando para mejorar esta situación y la vida de estos pacientes y de sus familias, investigando para desarrollar nuevas opciones terapéuticas y contribuyendo a visibilizar sus retos diarios», destacó en el evento de inauguración la directora médica de la Unidad de Enfermedades Raras de Pfizer, Nuria Mir.
En este espacio se repartirán camisetas de forma gratuita para que los asistentes puedan personalizarlas con ayuda de un diseñador creativo, convirtiendo estas prendas en un símbolo de apoyo a estos pacientes y haciendo que Las Raras sean más conocidas.
En la inauguración de la tienda participaron también Fidela Mirón, vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y María Tomé, subdirectora; y la doctora Mónica López, médico internista y coordinadora de la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital Ramón y Cajal.
Se estima que existen más de 300 millones de personas en el mundo con algún tipo de enfermedad rara
Aproximadamente, el 50% de los pacientes puede sufrir algún retraso en el diagnóstico, y aunque la media está en 4 años, en un 20% de los pacientes, el tiempo hasta el diagnóstico puede superar incluso los 10 años.
PFIZER Y FEDER SUMAN FUERZAS
Feder está formada por 411 entidades que trabajan de manera incansable para transformar la sociedad y defender y promover los derechos de las personas con enfermedades raras y sus familias. «El acceso a un diagnóstico precoz y posteriormente a un tratamiento adecuado es nuestra prioridad», declaró la vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras, Fidela Mirón.
Feder está formada por 411 entidades que trabajan de manera incansable para transformar la sociedad
«El acceso a un diagnóstico precoz y posteriormente a un tratamiento adecuado es nuestra prioridad. Además, creemos firmemente en la necesidad de sensibilizar sobre nuestra problemática. Por ello, gracias a campañas como Las Raras conseguimos que la población general se acerque a estas enfermedades y conozca de primera mano cómo es convivir con una patología poco frecuente», declara Fidela Mirón.
La coordinadora de la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital Ramón y Cajal, Mónica López, resalta el valor de esta iniciativa.
«La mayoría de estas patologías tienen una base genética y, por tanto, no solo los pacientes, sino también sus familias, se sienten muy implicados en ello y son parte activa. Son enfermedades con una prevalencia tan baja que, en condiciones normales no se conocen, por tanto, es muy importante promover su visibilidad», explica López.
LA CAMPAÑA
Esta campaña es una secuela de la iniciada el año pasado, cuando se creó una colección con camisetas y tote bags con el logo de la marca “Las Raras”, para que cualquier persona pudiera adquirirlas a través de la web de manera gratuita.
Únicamente se invitaba a que las personas que la adquirían las compartieran en sus redes sociales o entorno para ayudar a que la sociedad se pusiera en la piel de los que conviven con estas patologías raras o poco frecuentes
PFIZER LANZA INNOVACIONES
Pfizer, como compañía biomédica que trabaja para mejorar la salud de las personas, se dedica al desarrollo de terapias y vacunas innovadoras para curar y prevenir enfermedades o aliviar sus síntomas.
La empresa tiene una trayectoria de más de 170 años apostando por la I+D para dar respuesta a las necesidades médicas de hoy y del mañana.
«El avance de la ciencia y la tecnología, así como su aplicación médica, exige colaborar con todos los implicados para maximizar la cartera de medicamentos y que la innovación farmacéutica llegue a todas las personas que la necesitan de manera rápida, asequible, fiable y con transparencia, de acuerdo con los más altos estándares de calidad y seguridad», añade la farmacéutica.
