El conselleiro de Sanidad, Antonio Gómez Caamaño, destacó el valor de La cebra de colores, instalada en la planta de Pediatría del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela para visibilizar las enfermedades raras.
Gómez Caamaño participó en la presentación junto al gerente del área sanitaria de Santiago de Compostela y Barbanza, Ángel Facio, y la directora de la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec), Carmen López. El proyecto, impulsado por Takeda, recorre distintos hospitales de España.
Una cebra que los pacientes pueden colorear
La escultura, de tamaño natural, representa el símbolo internacional de las enfermedades raras. Los niños y niñas ingresados pueden pintarla durante su estancia en el centro, de modo que la cebra se transforma a lo largo de la semana con sus aportaciones.
La iniciativa busca dar visibilidad a las más de 7.000 enfermedades raras, promover la sensibilización social y acercar esta realidad a pacientes, familias y profesionales sanitarios.
Recorrido por hospitales y atención en Galicia
La escultura comenzó en febrero un recorrido itinerante que la ha llevado al Clínico de Santiago y que continuará por otros hospitales, con el objetivo de mantener su labor de sensibilización y reforzar el compromiso colectivo con las enfermedades raras.
Galicia cuenta con tres unidades funcionales multidisciplinares de enfermedades raras en los hospitales públicos de A Coruña, Vigo y Santiago de Compostela.
La Xunta avanza en el desarrollo de la Estrategia Gallega en Enfermedades Raras 2025-2030. Entre sus previsiones figura ampliar la cartera de cribados neonatales. Además, diez personas se benefician ya del programa de rehabilitación funcional domiciliaria para pacientes pediátricos con enfermedades raras.
