La pérdida de la memoria autobiográfica no implica necesariamente la pérdida de dignidad en las personas con alzhéimer, sostuvo Javier Barbero, doctor en Psicología Clínica y de la Salud y miembro del Grupo de Trabajo de Espiritualidad de SECPAL, durante el webinar Espiritualidad y alzhéimer: cuando el sentido va más allá del significado.
La sesión, moderada por Enric Benito, referente en cuidados paliativos y espiritualidad y miembro de honor de SECPAL, fue la cuarta del programa formativo y divulgativo sobre cuidados paliativos y demencias que impulsan la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).
Barbero abordó cómo puede manifestarse la espiritualidad cuando están afectadas la memoria y la capacidad de razonamiento, y se ha perdido en gran medida la autorregulación emocional. Planteó que la experiencia espiritual no desaparece necesariamente cuando alguien tiene dificultades para comprender conceptos abstractos, expresar creencias o participar conscientemente en prácticas religiosas.
Sentido, vínculos y bienestar
El especialista distinguió entre poder explicar el significado de una experiencia y vivir algo significativo. Por ello, señaló que la espiritualidad no debe evaluarse solo por lo que la persona puede comprender, explicar o recordar, sino también por las experiencias de sentido, vínculo y bienestar que todavía pueden resultarle significativas.
Según expuso, la existencia humana no se limita a la memoria y la racionalidad: también comprende el cuerpo, la afectividad, las emociones, los vínculos y las experiencias. Para algunas personas, la espiritualidad se relaciona con la fe, la oración o una tradición; para otras, puede expresarse en la conexión con los demás y la naturaleza, la belleza, la gratitud o la búsqueda de sentido ante la fragilidad.
Barbero recordó que SECPAL define la espiritualidad como una aspiración profunda e íntima del ser humano, vinculada a una experiencia de la vida y la realidad que integre, conecte, trascienda y dé sentido a la existencia. Añadió que, aunque algunas personas con alzhéimer ya no puedan expresar ese anhelo, pueden vivir con sentido sin poder explicar por qué, y animó a atender a gestos y conductas que puedan mostrar bienestar o conexión.
El encuentro y el cuidado
Ante la pregunta de si puede haber una relación espiritual cuando ya no existe reconocimiento consciente, Barbero diferenció el reconocimiento cognitivo de la respuesta relacional. Explicó que una persona puede no identificar conscientemente a alguien y, aun así, vivir la interacción como agradable, reconfortante y significativa.
La presencia, el tono de voz, el contacto delicado y los rituales familiares pueden contribuir a la serenidad y el bienestar de las personas con demencia, señaló. También mencionó cuatro vías de conexión con lo espiritual: el arte, la naturaleza, prácticas como la oración o la meditación y, especialmente, el encuentro. Para propiciarlo, destacó la compasión, la presencia y la hospitalidad.
El ponente planteó que quienes cuidan pueden custodiar la historia, los valores, los vínculos y las experiencias de una persona con alzhéimer cuando esta ya no puede expresarlos directamente. Reconocer ese legado, añadió, permite reconocer su dimensión espiritual y mantener la conexión con ella más allá de los cambios causados por la enfermedad.
Dignidad y vulnerabilidad
Barbero señaló que la sociedad valora la autonomía, la productividad, la capacidad de decidir y el control sobre la propia vida, aspectos que pueden verse amenazados por el alzhéimer. Frente a ello, defendió que la dignidad no depende de conservar la autonomía funcional y que toda persona merece respeto, independientemente de su capacidad para atribuir sentido a lo que vive.
En su reflexión, la vulnerabilidad, los vínculos y la posibilidad de amar y ser amado son rasgos esenciales de la condición humana. Sostuvo que las personas con alzhéimer pueden experimentar afecto y bienestar y expresar, a su manera, amor y cuidado. Consideró que reconocer su humanidad requiere cuidar su vulnerabilidad y construir relaciones significativas, incluso cuando no reconocen a quienes las acompañan.
Para cerrar, Barbero evocó una anécdota sobre el pintor Henri Matisse y Auguste Renoir, afectado por la artritis, y la respuesta de este último acerca de la belleza y el dolor. A partir de esa imagen, sostuvo que la belleza espiritual de las personas con alzhéimer permanece pese a la fragilidad y los olvidos.
Un ciclo conjunto
La jornada virtual forma parte del ciclo de conferencias de CEAFA Entornos amigables y solidarios con las demencias. El programa se enmarca en el convenio firmado en 2024 por CEAFA y SECPAL para impulsar acciones conjuntas dirigidas a mejorar el bienestar de pacientes y familias y promover los cuidados paliativos en la atención a personas con enfermedades neurodegenerativas.
CEAFA agrupa a más de 300 asociaciones de familiares y representa los intereses y necesidades de más de 4,8 millones de personas que conviven en España con alzhéimer y otras demencias, incluidos sus familiares cuidadores. SECPAL, fundada en 1992, cuenta con más de 2.600 miembros de distintas disciplinas y ámbitos de atención, y trabaja en la promoción de la equidad y la calidad de los cuidados paliativos.
