El pasado día 1 de junio tuvo lugar la II Reunión EndoInnova, un evento científico donde especialistas en neuroendocrinología se reunieron por segundo año, para debatir sobre diferentes estrategias terapéuticas y presentar el estudio en vida real multicéntrico, realizado en 18 hospitales en la península ibérica, con 81 pacientes afectos de acromegalia que recibieron un innovador enfoque terapéutico. El estudio PASIM, coordinado por el Dr Manel Puig, ha sido presentado en varios Congresos de Endocrinología a nivel nacional e Internacional. Las enfermedades raras suponen un gran desafío para los profesionales de la sanidad, que buscan la manera de conseguir mejorar la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes que sufren estas enfermedades.
Si cada uno somos distintos genéticamente, ¿por qué a todos los pacientes se les trata igual ante una enfermedad? Cada vez cobra más relevancia un método donde el tratamiento y diagnóstico no se centra en la patología, sino en el paciente, buscando la medicina personalizada y las soluciones más innovadoras en el ámbito de las enfermedades raras endocrinas.
La acromegalia es una de estas enfermedades raras que padecen en España aproximadamente 3000 personas. Suele aparecer entre los 30 y 50 años y su diagnóstico puede llegar a demorarse entre 5 y 10 años, debido a la lentitud de los síntomas y a su similitud con otros trastornos a veces muy comunes. Todos estos factores propician que los síntomas y signos se agraven y la enfermedad progrese. Este lento proceso se complica cuando ante un diagnóstico correcto, la terapia utilizada no produce el efecto bioquímico deseado, cayendo en un ciclo de ensayo y error, que no solo retrasa la mejoría, sino que puede contribuir a un progreso negativo de la enfermedad.
Los endocrinos especializados en esta enfermedad y reunidos en EndoInnova abogan
por no demorar el abordaje terapéutico y aplicar cuanto antes una innovadora opción basada en un método de predicción de respuesta con un análogo de la somatostatina de segunda generación, que está demostrando una mejoría en los síntomas y de manera rápida y mantenida, favoreciendo la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes.
El Dr. Pablo Abellán, especialista del Hospital Universitario de Castellón, presentó el estudio con enfermos de acromegalia, y concluyó que aproximadamente el 70% de los pacientes, (sin respuesta previa a análogos de la somatostatina de 1ª generación), mostraron una normalización bioquímica completa al año del tratamiento con esta eficaz opción de segunda generación, confirmando que el mayor beneficio del que le hablaron sus pacientes fue precisamente “la rapidez de acción”, sin duda muy importante cuando “te das cuenta por un test de calidad de vida, de la enorme pérdida de la misma que tienen estos enfermos por esos diagnósticos tan tardíos y la falta de respuesta a los tratamientos previos”.
Además, se apreció una reducción significativa del volumen tumoral, en la mayoría de los pacientes. Otro estudio internacional publicado en la prestigiosa revista científica Pituitary, también ha demostrado que los síntomas incapacitantes como las cefaleas y la intensa fatiga se resuelven y mejoran en un 61 % y 77% respectivamente. Este cambio de paradigma y esta innovadora propuesta de predicción de respuesta, evitará un retraso en el control de la enfermedad en pacientes con determinadas características, con el consiguiente impacto positivo en su pronóstico y calidad de vida.
En el mismo sentido la Dra. Eva Venegas, especialista del hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, y defensora de la medicina personalizada, destaca “su eficacia y seguridad en pacientes que no se controlan con análogos de primera generación y ha demostrado ser la opción terapéutica que tiene más efecto en la reducción de tamaño de los adenomas productores de hormona de crecimiento (GH) hasta la fecha”.
Los expertos reunidos en EndoInnova, insistieron en la necesidad de individualizar los tratamientos y utilizar algoritmos basándose en voces con experiencia demostrada, con la finalidad de obtener información útil a nivel clínico, el Dr. Juan Vila, director general de Recordati Rare Diseases y anfitrión de este evento resaltó, “la necesidad de soluciones eficaces y una medicina de precisión para ganar tiempo a la enfermedad consiguiendo calidad de vida relacionada con la salud en los pacientes”. Hay que romper barreras, generar confianza en los avances, probar nuevos fármacos, acabar con los protocolos igualitarios, innovar sin límites para buscar el fármaco adecuado que permita ganar tiempo a la enfermedad y que los pacientes consigan por fin la calidad de vida relacionada con la salud que merecen.
