La presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac), Begoña Barragán, reclamó en Zamora una mayor participación de las asociaciones en las políticas sanitarias. Defendió que los pacientes con cáncer intervengan en las decisiones que afectan a su salud, en lugar de limitarse a observarlas.
Barragán planteó la necesidad de una legislación específica que regule las asociaciones de pacientes, reconozca sus derechos y obligaciones y garantice su presencia en los órganos de decisión de las administraciones públicas. La reivindicación se formuló durante una mesa redonda impulsada por Azayca.
La presidenta de Gepac señaló que el anteproyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes, promovido desde el Ministerio de Sanidad, busca dar un reconocimiento específico a estas entidades. Según afirmó, «estamos todos registrados a nivel nacional en el Ministerio del Interior. Pero da igual que juguemos a la petanca, al fútbol, o seamos una comunidad de vecinos, no tenemos ni más derechos ni más deberes».
Participación en las decisiones sanitarias
Barragán lamentó que el trámite para la aprobación de la ley se detenga unos meses por las elecciones generales. Añadió que, con independencia del resultado electoral, Gepac continuará impulsando la iniciativa y trabajando por ella, y afirmó que es un proceso que «ya no se puede parar».
También defendió la creación de un registro específico de asociaciones de pacientes en el Ministerio de Sanidad, para identificar a las entidades, conocer a quién representan y favorecer su presencia en los organismos donde se toman decisiones.
Entre los avances que destacó figura una mesa de trabajo del Ministerio de Sanidad con representación de la Administración y de asociaciones de pacientes de distintas enfermedades. Barragán indicó que esa semana estaba prevista una reunión del órgano, en el que Gepac participa en representación de los pacientes con cáncer.
Asociacionismo y apoyo
Sobre el propósito de la participación de los pacientes, Barragán señaló que las decisiones que les afecten deberían consensuarse con ellos, en vez de avisarles únicamente para aparecer en una fotografía. También defendió el principio de «todo para los pacientes, pero con los pacientes».
Barragán reconoció el trabajo de la Asociación Zamorana de Ayuda frente al Cáncer de Zamora y destacó la función del movimiento asociativo en la defensa de los derechos de las personas con cáncer. Gepac agrupa actualmente a 147 organizaciones, 13 de ellas de América Latina, y tiene presencia en diez países de esa región.
La presidenta de Gepac, paciente de cáncer desde hace 25 años, subrayó la importancia de fortalecer la red de apoyo para que ninguna persona que afronte la enfermedad «se sienta sola y sepa dónde acudir».
Por su parte, la presidenta de Azayca, Pilar de la Higuera, recordó que el colectivo se federó con Gepac en 2019, año de su constitución, para contar con el apoyo que necesitaba una asociación pequeña y provincial. «desde el primer momento nos federamos con Gepac porque nos daba ese soporte tan necesario para una asociación pequeña y solamente provincial», indicó.
