La consejera de Sanidad del Gobierno de Canarias, Esther Monzón, presidió una reunión con representantes de asociaciones de pacientes y familiares para revisar el desarrollo y la implementación de la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias 2023-2026. También participó Antonia María Pérez, directora general de Programas Asistenciales del Servicio Canario de la Salud (SCS).
El encuentro se celebró en la sede de la Consejería de Sanidad, en Las Palmas de Gran Canaria. Asistieron presencialmente representantes de ASENECAN y HHT ESPAÑA, mientras que miembros de ANAC y ATAK participaron de forma telemática. Las cuatro entidades representaron a otras asociaciones, entre ellas ASIMAGA, ANSEDH, AHIFUGA, ASONEVUS, ASPM, ANADEJU y Pingüirunner. También intervino Francisco Afonso, técnico de la Dirección General de Programas Asistenciales.
Objetivos de la estrategia
La estrategia reúne acciones orientadas a favorecer el diagnóstico precoz, la atención integral y la continuidad asistencial. Entre sus objetivos figuran coordinar servicios, unidades e instituciones, facilitar el acceso a la tecnología de diagnóstico genético y su asesoramiento, y atender necesidades relacionadas con la discapacidad.
También busca mejorar el acceso a información sobre opciones terapéuticas, incluidos tratamientos farmacológicos, nuevas terapias y rehabilitación; reforzar el Registro de Enfermedades Raras en Canarias y la recogida de datos en la historia clínica, y ampliar el conocimiento público sobre estas enfermedades. Asimismo, promueve la formación de profesionales en su manejo y en los protocolos de derivación a unidades especializadas.
La herramienta fue consensuada por profesionales de los ámbitos sanitario, social, educativo y asociativo. Su objetivo es mejorar la calidad de vida y la autonomía de las personas afectadas y de su descendencia.
Atención y líneas de actuación
En las islas hay alrededor de 98.000 personas con sospecha o diagnóstico confirmado de una enfermedad rara incluidas en el registro de Atención Primaria. La atención integral se apoya, entre otros aspectos, en la coordinación entre Atención Primaria y Hospitalaria para emitir informes clínicos especializados y facilitar interconsultas colaborativas.
La estrategia se estructura en siete líneas, 16 proyectos y 64 medidas. Incluye la adaptación de los sistemas de información del SCS; la prevención y el diagnóstico precoz cuando sea posible; y la organización de la atención sanitaria, que contempla consolidar unidades provinciales de referencia, mejorar los circuitos asistenciales y reforzar la coordinación entre dispositivos, así como la red de Atención Temprana para pacientes pediátricos.
Las otras líneas plantean una atención integral coordinada con los ámbitos social, educativo y laboral; mejorar el acceso equitativo a tratamientos y productos sanitarios; impulsar la investigación y la formación de profesionales, y promover la concienciación y educación de la población.
