La creciente adopción de modelos de atención sanitaria basados en valor ha incentivado el uso de resultados en salud y en experiencia reportados por el paciente -los llamados PROMs (Patient Reported Outcomes Measures, resultados reportados por el paciente en relación con su salud) y PREMs (Patient Reported Experience Measures, indicadores de la experiencia reportada por el paciente en la atención médica), que permiten evaluar, desde la perspectiva del paciente, aspectos tanto clínicos objetivos y personales subjetivos-, con el potencial de enriquecer el proceso de toma de decisiones con datos informados por el usuario.

En este contexto, y basándose en su experiencia de uso de PROMs y PREMs en el programa E-Res Salud, impulsado hace cuatro años por la Unidad de Innovación Clínica y Organizativa (UICO) de los Hospitales de Quirónsalud integrados en la red pública madrileña (Sermas) -los hospitales universitarios Fundación Jiménez Díaz (Madrid), Rey Juan Carlos (Móstoles), Infanta Elena (Valdemoro) y General de Villalba (Collado Villalba)-, esta red hospitalaria ha incorporado la información reportada por los pacientes al proceso de toma de decisiones «para llevar a la máxima expresión la participación del paciente en su proceso de salud».

El resultado es DeciDE Salud, una iniciativa de Medicina basada en valor, en aquello que de verdad es importante para el paciente, su salud y experiencia personal, que esta red hospitalaria ha puesto en marcha a principios de año, proponiendo un entorno digital para informar del proceso de toma de decisiones compartida e incorporando datos agregados de un programa de PROMs y PREMs, cuyos primeros resultados aplicados a la rama de la Hematología acaban de ser publicados en ‘Frontiers in Public Health’, publicación internacional que promueve el debate en torno a los retos intersectoriales de la salud pública», según explicó la entidad.

Concretamente, el artículo, firmado por Marta del Olmo, gerente territorial de los hospitales Rey Juan Carlos, Infanta Elena y General de Villalba y directora de Experiencia de Paciente en los tres centros y la Fundación Jiménez Díaz; los doctores Jorge Short, gerente territorial adjunto de los tres primeros hospitales; Adriana Pascual, directora médica del centro valdemoreño; Raúl Córdoba, Rafael Martos y Carolina Miranda, jefes asociados respectivos de los servicios de Hematología de la Fundación Jiménez Díaz, General de Villalba e Infanta Elena -dirigidos por la Dra. Pilar Llamas, jefa del Departamento de Hematología de la red asistencial-; Enrique Baca, jefe del Departamento de Psiquiatría de los cuatro centros; y Bernadette Pfang, del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz, sugiere que los primeros resultados de la aplicación de un marco digital para la toma de decisiones compartidas enriquecido con PROMs parecen ser beneficiosos para el citado proceso.

PLANIFICACIÓN CONJUNTA

El programa, basado en la evidencia científica, ofrece al paciente información completa, clara y rigurosa para ayudarle en la toma de decisiones compartida con su profesional sanitario, y favorecer su máxima participación en la elección, diseño y planificación de su proceso de salud. Para ello, incorpora y evalúa no solo información clínica, sino también resultados en salud y en experiencia personal, a través de la aplicación de desarrollo propio de esta red asistencial, el Portal del Paciente, integrada en el programa de historia clínica electrónica también propio de este grupo, Casiopea.

Aplicado a la práctica real, por ejemplo, de un paciente con linfoma, un tipo de cáncer hematológico, una vez confirmado el diagnóstico, el especialista explica al paciente en consulta las opciones de tratamiento disponibles, con sus correspondientes beneficios y posibles efectos que implican, invitándole a analizarlas en función de sus necesidades, prioridades o circunstancias personales, antes de ponerlas en común en una siguiente cita para tomar después una decisión compartida dentro de la planificación conjunta de la mejor estrategia para su caso concreto.

Posteriormente, y a través de la citada aplicación, el paciente recibe la información sobre las características, resultados deseables y posibles efectos de las distintas opciones terapéuticas para sopesarlas y asignar un orden personal de prioridad a estos datos, así como cuestionarios que su equipo clínico ha diseñado expresamente para ellos sobre sus hábitos de vida, percepción de síntomas, estado emocional o valores. El análisis conjunto de la información clínica y la obtenida de los cuestionarios, que permite identificar a qué aspectos dan más importancia, tanto de los resultados como de su tolerancia a los posibles efectos, “cierra el círculo” entre la recopilación de información de salud y de datos informados por los pacientes y el proceso de toma de decisiones.

El resultado es la propuesta de la opción de tratamiento que mejor se adapta a las necesidades del paciente, que se integra automáticamente en su historia clínica y que será valorada con su profesional médico en la siguiente consulta, integrando así la perspectiva del usuario en su proceso de salud para que pueda protagonizar y participar de forma plenamente activa en el mismo.

«En definitiva, DeciDE Salud es una herramienta de toma de decisiones compartidas para mejorar los resultados en procesos con alto impacto en la vida diaria y varias alternativas terapéuticas, que evalúa lo que más importa al paciente -sus vivencias, opiniones, necesidades y prioridades- durante el proceso asistencial y lo incorpora a su plan terapéutico, para ofrecer al paciente más salud, mayor eficiencia y mejor experiencia. Actualmente, ya es una realidad para los pacientes con diagnósticos hematológicos complejos de los citados cuatro hospitales, a los que se están sumando otros procesos y especialidades», concluye la entidad.

Este sábado se conmemora el Día Mundial del Alzheimer, y el Hospital Universitario La Luz reafirma su compromiso con la investigación, el apoyo y la sensibilización sobre esta enfermedad que afecta a más de 50 millones de personas en todo el mundo.

La enfermedad de Alzheimer es la principal causa de demencia en nuestro entorno y representa uno de los mayores problemas de salud en el mundo occidental. Se estima que en nuestro país más de medio millón de personas padecen este trastorno, muchas de ellas todavía permanecen sin un diagnóstico establecido. En los últimos años, los avances en el campo del diagnóstico han permitido identificar la enfermedad en sus fases tempranas.

El diagnóstico precoz del Alzheimer es crucial por varias razones que pueden mejorar significativamente la calidad de vida del paciente y su familia.

Según el jefe de Servicio de Neurología del Hospital Universitario La Luz, Dr. David Pérez Martínez, con más de 20 años de experiencia clínica en trastornos neurológicos complejos, aunque no existe una cura, los tratamientos disponibles son más efectivos cuando se inician en las primeras etapas.

«Estos tratamientos pueden ayudar a ralentizar el progreso de los síntomas, permitiendo que la persona mantenga su independencia y capacidades durante más tiempo. Además, un diagnóstico temprano permite al afectado participar activamente en decisiones sobre su futuro y a los familiares prepararse mejor para los desafíos venideros. Esto incluye informarse sobre la enfermedad, buscar apoyo emocional y recursos, y establecer un plan de cuidados adecuado. Finalmente, adoptar cambios en el estilo de vida, como una mejor nutrición, actividad física regular y ejercicios para mantener la mente activa, puede retrasar la progresión de la enfermedad», sostiene el neurólogo.

El Servicio de Neurología del Hospital Universitario La Luz cuenta con una unidad de memoria liderada por el Dr. David Pérez, presidente, además, de la Asociación Madrileña de Neurología, y dispone de pruebas de neuroimagen, medicina nuclear, evaluación neuropsicológica y, recientemente, la determinación de biomarcadores específicos para la enfermedad de Alzheimer. «Estos biomarcadores se detectan en el líquido cefalorraquídeo mediante una punción lumbar, midiendo sustancias asociadas al Alzheimer como el beta-amiloide y la proteína Tau. Gracias a ello podemos realizar un diagnóstico específico y fiable de este de este trastorno», concluye.

El centro hospitalario conjuntamente con la Fundación Alzheimer España va a celebrar el día 3 del próximo mes de octubre una jornada donde se ofrecerá esperanza y educación a familiares y pacientes, así como a profesionales sanitarios de todo tipo, orientada, además, al diagnóstico precoz y las nuevas terapias que se están desarrollando.

Cada 20 de septiembre se conmemora el Día Nacional del Sarcoma, una fecha dedicada a la concienciación sobre este grupo de neoplasias agresivas, poco frecuentes e histológicamente heterogéneas, que pueden afectar a personas en cualquier rango de edad, representando el 1 % de los tumores en el adulto y un 20 %, en niños y adolescentes. Su frecuencia es excepcional, diagnosticándose entre cuatro y cinco casos por cada 100.000 habitantes al año. Afecta tanto a huesos como a tejidos blandos y hay más de 75 subtipos, que, a su vez, se dividen en sarcomas de partes blandas, suponiendo el 85 %, y óseos, que representan el 15 %.

Los sarcomas son un tipo de cáncer raro, pero es notable que, entre todos los tipos de cáncer poco comunes, constituyen más del 20% de los casos en Europa. Por lo tanto, se puede decir que los sarcomas están entre los grupos más significativos de cánceres poco frecuentes.

Tal y como subraya el doctor Eduardo Ortiz, Jefe de Equipo de la Unidad de Sarcomas del Hospital Ruber Internacional, por lo general, los sarcomas se manifiestan en forma de bulto o masa, «inicialmente indolora», que crece progresivamente hasta causar un dolor constante, aunque presentan una amplia diversidad en cuanto a su presentación. Por ello, el manejo de este tipo de cáncer debe realizarse en centros expertos en sarcomas multidisciplinarios. En ese sentido, subraya la importancia de que los procesos diagnósticos y terapéuticos en pacientes con sospecha o diagnóstico de sarcoma sean discutidos en un «comité multidisciplinario de sarcomas, en el que participen, como mínimo, anatomopatólogos, radiólogos, cirujanos, oncólogos médicos y oncólogos radioterápicos, aunque en total se pueden contar aproximadamente 23 especialidades trabajando en los pacientes con esta neoplasia. La derivación precoz a un centro especializado mejora la supervivencia de los pacientes». Los sarcomas, suponen un reto especialmente complejo y muy exigente para los sistemas de salud y para los profesionales sanitarios.

Para los cirujanos ortopedistas oncológicos, la cirugía de sarcoma resulta un gran reto, por lo que, tal y como reconocen los expertos, «si no conocemos bien al enemigo y estamos muy familiarizados con su realidad desde las ciencias básicas, conceptos médicos, radiológicos, quirúrgicos y guías o directrices, los resultados serán decepcionantes», apunta el Dr. Ortiz. En ese sentido, el especialista afirma que el tratamiento quirúrgico debe ajustarse a las leyes de la cirugía ortopédica oncológica, cuyos objetivos ordenados en importancia son intentar salvar la vida de los pacientes y conseguir la mejor funcionalidad del territorio afecto, sea o no con una cirugía conservadora. «Somos totalmente defensores de la formación de estos profesionales mediante un programa de superespecialización «clinical fellowship», con una duración mínima de un año, tal como se realiza en otros países de Europa y Norteamérica», subraya.

La doctora María Ángeles Vaz, especialista en Oncología Médica y Adjunta de la Unidad de Sarcomas del hospital madrileño, asegura que esta neoplasia rara tiene unas características especiales que la diferencian de otros tumores, en primer lugar, porque «no surge de un órgano concreto, como ocurre en el cáncer de mama o en el de colon». Además, apunta al papel clave del personal de enfermería y administrativo tanto para la coordinación de citas como para seguir a los pacientes, «asegurando una atención integral y continua». Por ello, en esta fecha tan significativa, las instituciones relacionadas con la enfermedad rinden homenaje y reafirman su compromiso en la lucha contra el sarcoma.

A este respecto, el Hospital Ruber Internacional cuenta con una Unidad de Sarcomas superespecializada, constituida por diferentes especialidades tanto quirúrgicas como de oncología radioterápica, oncología médica, anatomía patológica, radiodiagnóstico o radiología intervencionista. Además, está dotada de las últimas tecnologías tanto para el diagnóstico como para el tratamiento de esta neoplasia. Sus facultativos tienen amplia experiencia en dicha patología y cuentan con más de 15 años de práctica en sarcomas.

«Somos una unidad implicada no solo en la asistencia, sino también en los aspectos docentes y de investigación. Participamos de manera activa como ponentes y profesores en diversos cursos de actualización y formación continuada a nivel nacional e internacional«, destaca el Dr. Eduardo Ortiz, quien añade que los profesionales cada vez están más formados: «Estudiamos más y conocemos mejor al enemigo que enfrentamos», destacando el compromiso del equipo con la formación continua y la investigación.

Según el doctor, el primer objetivo a la hora de enfrentarse a esta enfermedad es el oncológico y, después, «en el mejor resultado funcional, intentado reducir al mínimo las posibilidades de una amputación de la extremidad afectada». Por ello, considera decisivo el diagnóstico temprano del tumor, ya que, cuanto más pequeño sea el bulto, más fácil es la intervención. Cuando las lesiones son mayores o implican estructuras vasculares o nerviosas relevantes, se requiere la colaboración de otros especialistas quirúrgicos, como cirujanos vasculares.

Es el caso del doctor Pablo Gallo, Jefe de la Unidad de Angiología y Cirugía Vascular del Hospital Ruber Internacional, quien detalla que «el sarcoma a veces está en intimo contacto a los vasos sanguíneos, por lo que entonces debemos resecar el tumor sin lesionarlos o, en ocasiones, sustituir el paquete vascular por un by-pass de vena, arteria o de los dos, que hace la función del vaso que se ha extirpado».

Según el especialista, antes de realizar el tratamiento, «es clave hacer un buen estudio del paciente para ver esa proximidad a los vasos y tener una idea general de cuál va a ser el tratamiento». En ese sentido, añade, tanto la resonancia como el escáner y la ecografía son claves para hacer un planteamiento prequirúrgico. Además, puntualiza que el Hospital Ruber Internacional dispone de un quirófano híbrido, útil para realizar pruebas en estos tumores dentro del propio quirófano.

La reconstrucción de estructuras anatómicas, evitando la amputación de extremidades, es posible gracias al papel de la cirugía plástica, y es que estos profesionales reconstruyen esos tejidos en quirófano, ya sean tendones, músculos o incluso hueso, mediante tejido microvascularizado, minimizando las secuelas y posibilitando una recuperación precoz. Además, de su correcta reconstrucción depende que los pacientes puedan someterse a radioterapia en un tiempo adecuado. El doctor César Casado, responsable de la Unidad de Cirugía Plástica, afirma que «a la hora de resecar un tumor de este tipo no basta con eliminar el tejido afectado, dado que el comportamiento agresivo del sarcoma exige extirpar tejido sano de alrededor, que nos sirve de barreras anatómicas».

Para la doctora María Purificación Domínguez, Jefe de Servicio de Anatomía Patológica del Hospital Ruber Internacional, la complicidad entre patólogos y cirujanos es esencial para conocer la localización exacta del tumor y poder valorar los márgenes quirúrgicos en la biopsia intraoperatoria y así ayudar al cirujano a conseguir esos bordes libres de tumor. «Además, los patólogos interpretamos los hallazgos histológicos en función de los datos clínicos, por ello es fundamental conocer los antecedentes y si ha habido tratamientos de quimioterapia o radioterapia previamente», sostiene.

Precisamente, la radioterapia es otro de los procedimientos fundamentales en el tratamiento de la mayoría de los sarcomas, siendo de especial importancia la experiencia del oncólogo radioterápico. Destaca la doctora Belén Belinchón, una de las especialistas más reconocidas en España en cuanto a radioterapia para sarcomas e integrante de la Unidad de Oncología Radioterápica del Hospital Ruber Internacional. El centro hospitalario madrileño dispone de las técnicas más avanzadas para el tratamiento radioterápico de los sarcomas.

«Según su localización, la radioterapia con técnicas de intensidad modulada, imagen guiada y control del movimiento se administra antes o después de la cirugía o, en ciertos casos, de forma exclusiva. En aquellos pacientes en los que la enfermedad recidiva y es necesario valorar una reirradiación, o cuando existe un número limitado de metástasis, la radiocirugía robótica con CyberKnife permite en pocos días tratar estas lesiones de forma segura, exacta y precisa», asegura la Dra. Belinchón.

Desde el punto de vista de los métodos actuales de diagnóstico por imagen, el doctor Fernando Herraiz, especialista en Radiodiagnóstico del Hospital Ruber Internacional, asegura que las técnicas disponibles como la radiografía simple, gammagrafía, ecografía, tomografía computada, resonancia magnética o la tomografía por emisión de positrones aportan datos fundamentales para elección de tratamiento y posterior seguimiento de los pacientes. «Como expertos, tratamos de identificar y calificar la lesión para una posible evaluación adicional y/o, en algunos casos, realizar muestras de tejido guiadas por imágenes y realizar correlación clínico-radiológica de la patología», subraya.

En definitiva, aparte del aspecto más científico y técnico, la Dra. María Ángeles Vaz hace hincapié en el lado más humano de la medicina, ya que «un trato cercano, el tiempo para comprender cuál es su enfermedad y los tratamientos recomendados, el acceso al equipo terapéutico en caso de surgir dudas o complicaciones, la facilidad para conseguir citas médicas o pruebas a realizar por parte del equipo administrativo, instalaciones adecuadas del hospital de día donde se administran los tratamientos de quimioterapia, un equipo de enfermería profesional y cercano; impactarán en cómo el paciente pueda afrontar esta enfermedad».