La Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso Central, Astuce Spain, reclamó este miércoles un abordaje integral y equitativo de estas dolencias centrado en la persona que la padece.
Con motivo del Día Mundial de los Tumores Cerebrales, Astuce celebró un encuentro que reunió a médicos, investigadores, pacientes, familiares y medios de comunicación con el objetivo de visibilizar los aspectos menos conocidos –y más desatendidos– del cáncer cerebral.
Bajo el título ‘Más allá del diagnóstico: lo que no sabemos (ni hablamos) del cáncer cerebral’, el acto puso sobre la mesa la necesidad urgente de avanzar en la investigación, corregir inequidades territoriales y garantizar un enfoque multidisciplinar que contemple el impacto funcional, cognitivo, emocional y social del tumor, además de su abordaje clínico.
El doctor Juan Manuel Sepúlveda, especialista en Oncología Médica y Neurología del Hospital HM Sanchinarro y Hospital Universitario 12 de Octubre, y miembro del comité científico de Astuce Spain, comenzó explicando la situación actual de los tumores cerebrales en España, detallando que existen distintos grados, así como diferentes métodos de diagnóstico y opciones terapéuticas disponibles en nuestro país.
Durante la mesa médico-científica titulada ‘El impacto invisible de los tumores cerebrales: lo que el diagnóstico no cuenta’, distintos profesionales procedentes de diferentes hospitales y entidades públicas y privadas españolas coincidieron en subrayar el valor de un enfoque multidisciplinar a la hora de tratar a los pacientes con cáncer cerebral. Desde su experiencia, resaltaron que la colaboración entre oncólogos, neurocirujanos, neurólogos, radioterapeutas y otros especialistas no solo mejora el pronóstico clínico, sino que también humaniza la atención, permitiendo un abordaje más integral.
En este sentido, el doctor Juan Solivera, jefe del Servicio de Neurocirugía en el Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba y también miembro del comité científico de Astuce, explicó que este enfoque multidisciplinar es esencial porque “ningún especialista, de forma aislada, puede abarcar o mantenerse actualizado en la totalidad de las opciones diagnósticas y terapéuticas disponibles. El comité proporciona un entorno óptimo para debatir de forma conjunta los riesgos y beneficios de las distintas alternativas, integrando el conocimiento y la experiencia de profesionales de anatomía patológica, neurorradiología, oncología médica, neurocirugía, neurología, radioterapia, entre otros”.
Además, el modelo asistencial sigue presentando importantes diferencias según el territorio, lo que limita el acceso equitativo a terapias innovadoras y complica un acompañamiento que debería tener en cuenta no solo los aspectos médicos, sino también los cognitivos, funcionales y emocionales.
El doctor Sepúlveda destacó la importancia de poner en marcha centros de referencia para estos pacientes ya que “los tumores cerebrales son enfermedades muy complejas que necesitan la participación de muchas especialidades y resulta trascendental que entre todas ellas estén bien coordinadas y exista una integración muy completa”. En este sentido, explicó que esta coordinación solo se da actualmente en algunos hospitales, por lo que “muy pocos centros en toda España tienen la capacidad de realizar este abordaje de los tumores cerebrales garantizando el cumplimiento de elevados estándares internacionales”.
OPCIONES DE TRATAMIENTO
Respecto a las opciones de tratamiento, los expertos coincidieron en que, aunque ha habido avances, todavía existen importantes desafíos. Entre las estrategias más prometedoras se encuentran las terapias dirigidas a nuevas dianas moleculares –como la mutación BRAF V600–, la aplicación de inmunoterapia (incluyendo CAR-T en casos seleccionados), y tecnologías como la terapia de campos eléctricos (TTFields), así como la inteligencia artificial, que empieza a desempeñar un papel clave en el diagnóstico y la planificación terapéutica.
En el caso concreto de la terapia de campos eléctricos, que ha demostrado beneficios significativos en la supervivencia de pacientes con glioblastoma cuando se combina con cirugía, quimioterapia (temozolomida) y radioterapia, los participantes lamentaron que solo esté disponible en determinados hospitales de ciertas comunidades autónomas, como Cataluña, Madrid, Galicia, Aragón, Murcia y Castilla-La Mancha. Esta limitación provoca que muchos pacientes deban desplazarse fuera de su región o costear el tratamiento por vía privada, lo que agrava aún más las desigualdades.
Este tipo de situaciones reflejan, una vez más, la necesidad urgente de corregir las inequidades del sistema sanitario y garantizar el acceso equitativo a los avances terapéuticos con independencia del lugar de residencia.
INEQUIDAD EN EL ACCESO
A estas dificultades se suman los retrasos en la incorporación de nuevos fármacos al sistema sanitario. Según el informe W.A.I.T., publicado por la Federación Europea de la Industria Farmacéutica (Efpia), España se encuentra entre los países europeos que más tiempo tardan en aprobar nuevos tratamientos desde su autorización europea, con demoras que pueden superar el año y medio o incluso alcanzar los dos años. Esta situación impacta especialmente a los pacientes con tumores cerebrales, que requieren un acceso ágil a terapias de última generación.
El doctor Raúl Luque, investigador del Imibic/UCO y también miembro del comité científico de Astuce Spain, fue rotundo al respecto, incidiendo en que “la falta de equidad en investigación y en el acceso a los tratamientos en el caso de los tumores cerebrales es muy evidente y, por tanto, se debe apostar urgentemente por financiar proyectos centrados en tumores cerebrales ya que es la única forma de poder impulsar ensayos clínicos y generar nuevas terapias que abran vías de esperanza para estos pacientes, todo esto con el objetivo de frenar la progresión de estas enfermedades, retrasar su progresión y reducir su mortalidad”.
En este sentido, todos los expertos coincidieron en la urgencia de impulsar ensayos clínicos centrados en esta patología. Aunque la supervivencia asociada al cáncer ha mejorado un 20% en los últimos 30 años, en el caso concreto de los tumores cerebrales apenas se ha incrementado un 1%. A pesar de este bajo porcentaje, el impacto de estos tumores en los pacientes es devastador, tanto a nivel físico como cognitivo y emocional.
La doctora María Ángeles Vaz, especialista en Oncología Médica del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid (Irycis) y presidenta del Grupo Español de Investigación en Neurooncología (Geino), defendió también con firmeza la necesidad de fomentar la investigación “por varios motivos clave. El primero es que estamos ante tumores que necesitan investigarse para mejorar la supervivencia porque tienen un impacto importante. En segundo lugar, porque no hemos tenido novedades en los últimos 20-30 años”.
Señaló también que “hay tumores donde las novedades han cambiado el pronóstico y circunstancias de los pacientes; pero estas no han llegado a los tumores cerebrales. Otra área que es fundamental son los biomarcadores. Es importante conocer mejor los pronósticos y clasificar los que tienen mayores riesgos para tratamientos más agresivos. Tenemos más voluntad de que se investigue sobre esta área y es una frustración el no disponer de más herramientas para estas situaciones”.
TESTIMONIO DE PACIENTES
Uno de los momentos más emotivos del encuentro fue la mesa de reflexión con pacientes y familiares, que reunió testimonios de personas con seres queridos diagnosticados con glioblastoma, astrocitoma y oligodendroglioma. Sus voces pusieron rostro a una realidad que va mucho más allá del tratamiento médico. Compartieron el impacto del diagnóstico, el vértigo de enfrentarse a una enfermedad poco conocida y el vacío institucional que a menudo deja a los pacientes sin referentes ni apoyo.
Fabiola, familiar de un paciente con astrocitoma, explicó que “la gente, cuando le dices que tienes un tumor cerebral, piensa que la persona se va a morir y que luego, con la quimioterapia, ya se piensan que ya todo va bien, sin tener en cuenta todo lo anterior”. Por su parte, Visitación Ortega, portavoz de Astuce y familiar de un paciente con oligodendroglioma, puso el foco en el impacto cognitivo y emocional, en alusión a que “los efectos secundarios afectan directamente a una parte sensible, que cambia la personalidad. Una persona deja de ser la misma persona en distintos aspectos y eso complica aún más la situación”.
Asimismo, Pilar, familiar de un paciente con glioblastoma, relató la dificultad de enfrentarse no solo a la enfermedad, sino también al sistema. “Es pelear con la enfermedad, y ya no solo con la enfermedad, sino con el sistema”, subrayando, además, la importancia de la coordinación médica y la comunicación.
Los testimonios concluyeron con un mensaje unánime: urge que las instituciones reconozcan estas necesidades y garanticen una atención integral que contemple el impacto físico, emocional y social del cáncer cerebral.
