La consejera de Sanidad del Gobierno de Canarias, Esther Monzón, presidió una reunión con asociaciones de pacientes y familiares para revisar el desarrollo y la implementación de la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias 2023-2026. La acompañó Antonia María Pérez, directora general de Programas Asistenciales del Servicio Canario de la Salud (SCS).
El encuentro se celebró en la sede de la Consejería, en Las Palmas de Gran Canaria. Participaron presencialmente representantes de ASENECAN y HHT ESPAÑA, y de forma telemática miembros de ANAC y ATAK. Las cuatro entidades representaron también a ASIMAGA, ANSEDH, AHIFUGA, ASONEVUS, ASPM, ANADEJU y Pingüirunner. Intervino asimismo Francisco Afonso, técnico de la Dirección General de Programas Asistenciales.
Objetivos de la estrategia
La estrategia reúne medidas para favorecer el diagnóstico precoz, la atención integral y la continuidad asistencial, así como la coordinación entre servicios, unidades e instituciones. También contempla el acceso a tecnología de diagnóstico genético y su asesoramiento, y la cobertura de necesidades relacionadas con la discapacidad.
Entre sus objetivos figuran mejorar la información sobre opciones terapéuticas —incluidos fármacos, nuevas terapias y rehabilitación—, reforzar el Registro de Enfermedades Raras de Canarias mediante la recogida de datos en la historia clínica y ampliar el conocimiento público sobre estas patologías. También promueve la formación de profesionales en su manejo y en los protocolos de derivación a unidades especializadas. La herramienta fue consensuada por profesionales de los ámbitos sanitario, social y educativo, y por representantes del movimiento asociativo, con el propósito de mejorar la calidad de vida y la autonomía de las personas afectadas y de su descendencia.
Atención y líneas de actuación
En las islas hay alrededor de 98.000 personas con sospecha o diagnóstico confirmado de una enfermedad rara incluidas en el registro de Atención Primaria. La atención integral se apoya, entre otros aspectos, en la coordinación entre Atención Primaria y Hospitalaria para emitir informes clínicos especializados y facilitar interconsultas colaborativas.
La estrategia se estructura en siete líneas, 16 proyectos y 64 medidas: sistemas de información y registro; prevención y diagnóstico precoz; organización de la atención sanitaria; abordaje coordinado con otros ámbitos; acceso a tratamientos; investigación y formación; y concienciación y educación de la población.
Entre las actuaciones previstas se encuentra adaptar los sistemas de información del SCS, impulsar medidas preventivas cuando sean posibles y consolidar la creación de unidades provinciales de referencia. La estrategia también prevé mejorar los circuitos asistenciales y reforzar la coordinación entre dispositivos, así como la red de Atención Temprana para pacientes pediátricos.
Asimismo, plantea estrechar la colaboración con los sistemas de protección social en los ámbitos social, educativo y laboral, mejorar el acceso equitativo a tratamientos y productos sanitarios, y desarrollar formación para profesionales sanitarios y de otros sectores implicados. También contempla actuaciones de concienciación y educación dirigidas a la población.
enfermedades raras · Esther Monzón · Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias · SCS
