La esclerosis múltiple no aparece cuando uno ya ha vivido lo suyo. No espera a la jubilación ni a que los planes estén cerrados. Suele irrumpir entre los 25 y los 45 años, justo cuando la vida está en plena construcción. Trabajo, pareja, hijos, proyectos. Y de repente, una palabra que pesa: diagnóstico.
La EM es una enfermedad crónica y neuroinmune que afecta al sistema nervioso central. Dicho así suena técnico, distante. Pero en realidad significa algo mucho más concreto: el propio sistema de defensa del cuerpo empieza a atacar lo que debería proteger. La mielina —esa capa que recubre las neuronas como el plástico que protege un cable— se ve dañada. Y cuando eso ocurre, la información ya no viaja igual.
Aunque afecta a más mujeres que hombres (aproximadamente tres por cada uno), el curso suele ser más agresivo en ellos. Pero si algo define a la esclerosis múltiple no es el género, sino su imprevisibilidad. No en vano la llaman la “enfermedad de las mil caras”. Porque puede manifestarse de formas muy distintas según la zona del cerebro o de la médula que se vea afectada.
“Un sistema inmune que dispara sin control”
Yolanda Higueras, neuropsicóloga, lo explica con una metáfora que no deja indiferente: “Tu sistema inmune, tus defensas, se vuelven locas, empiezan a disparar donde no toca… el sistema inmunológico viene tarado, son unos hooligans sin control” (Yolanda Higueras).
La imagen es potente. Casi incómoda. Pero ayuda a entenderlo. Las defensas, que deberían proteger, atacan. Y esa inflamación genera síntomas que pueden afectar al movimiento, la visión, el equilibrio… o la mente.
En el plano cognitivo, la EM rara vez deriva en demencia. Menos del 20% de los casos. Sin embargo, muchas personas experimentan cambios sutiles pero reales en la atención, la memoria o la velocidad mental. No es que no puedan hacer las cosas. Es que tardan más. Les cuesta más.
“Su perfil de trastorno cognitivo no es un perfil incapacitante… van a necesitar siempre un poco más de tiempo y sobre todo un poco más de esfuerzo atencional” (Yolanda Higueras).
Y ahí hay algo importante: la capacidad sigue estando. Solo que el coste es mayor. Como si todo requiriera un pequeño extra de energía.
La fatiga que no se ve
Y luego está la fatiga. Ese síntoma que desde fuera puede parecer simple cansancio, pero que por dentro se vive como otra cosa. Una batería que no aguanta.
Higueras lo describe con una comparación que todos entendemos: “Es como cuando tu iPhone tiene 15 años que se te va la batería en 10 minutos” (Yolanda Higueras).
La intención está. Las ganas están. Pero la energía se esfuma antes de tiempo. Y eso, en una persona joven, activa muchas preguntas. ¿Podré seguir trabajando igual? ¿Rendir igual? ¿Ser la misma persona?
A veces, lo más duro no es el síntoma físico, sino la incertidumbre. No saber cuándo llegará un nuevo brote. No saber cómo evolucionará.
Mucho ha cambiado (y eso importa)
Aquí es donde la historia da un giro que merece contarse. Hace apenas tres décadas, el panorama era muy distinto. Desde 1996 hasta hoy, la revolución terapéutica ha sido enorme. Más de veinte tratamientos disponibles. Algunos capaces de controlar casi por completo los brotes inflamatorios.
Yolanda recuerda una frase del Dr. Antigüedad que resume bien el cambio: antes las salas de espera estaban llenas de sillas de ruedas; ahora están “llenas de gente con prisa”. Esa imagen dice mucho. Muchísimo.
La esclerosis múltiple no tiene una sola cara. Pero tampoco tiene ya un único destino. La ciencia avanza. La tecnología ayudará a medir mejor. Y el acompañamiento humano —ese que escucha antes de hablar— seguirá siendo clave.
Porque, al final, no se trata solo de controlar una enfermedad. Se trata de sostener una vida.
