Cada año se diagnostican en España unos 1.400 casos de cáncer en niños de entre 0 y 18 años. Mejorar la calidad de vida de los afectados por la enfermedad es la demanda sanitaria de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer coincidiendo con la celebración del Día Internacional del Niño con Cáncer, que se conmemora cada 15 de febrero.

Desde la Federación explican que este año han puesto el foco en los supervivientes de la enfermedad, ya que “todavía no existe un protocolo de seguimiento específico para ellos que permita la prevención y el tratamiento de las posibles secuelas que puedan experimentar”.

#folLOVEme’ es el lema de la campaña de Niños con Cáncer -que hoy expone sus reivindicaciones en el Ministerio de Sanidad en un acto que clausura Luisa Carcedo- para este 2019. Una campaña que quiere visibilizar “la necesidad de plantear diferentes alternativas de seguimiento individualizadas en función de las necesidades de cada superviviente dado que, si no se monitorizan, se pierde la oportunidad de prevención de enfermedades y los pacientes no se beneficiarían de programas de promoción de la salud”.

EFECTO TARDÍO

El 70 por ciento de los supervivientes de un cáncer infantil experimentarán al mes un efecto tardío debido a la propia enfermedad o por los tratamientos que reciben, lo que acarrea consecuencias para su calidad de vida, indican desde la Federación.  

Los supervivientes tienen un riesgo 8,4 veces mayor de muerte a los cinco años de finalizado el tratamiento que el grupo de población comparable por edad y género, y el  62% de ellos padece al menos una enfermedad crónica.

Además, a los 30 años del primer diagnóstico de cáncer, el riesgo de padecer una enfermedad crónica es del 73% y de enfermedad grave, incapacitante o muerte por esta enfermedad es del 42%. Los sistemas más afectados son el sistema nervioso (39%), el sistema endocrino (32%), los ojos y los oídos (22%) y el sistema genitourinario (17%).

FORMAS A ESPECIALISTAS

Desde la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas, su presidenta, Ana Fernández-Teijeiro, dice que “se debe concienciar a la sanidad pública de la necesidad de formar a especialistas para el seguimiento de los supervivientes de cáncer infantil, tanto en los hospitales como en Atención Primaria”

Fernández-Teijeiro, Jefe de Sección de Hematología y Oncología Pediátrica del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla, incide también en la necesidad de apoyo psicológico que precisan estos pacientes: “Como consecuencia de las secuelas del tratamiento tienen problemas estéticos, de autoestima, de imagen corporal, dificultad para integración académica o laboral. Cuando hablamos de supervivientes, no hablamos solamente de curación o de efectos secundarios médicos. Queremos un seguimiento integral que facilite la superación de las consecuencias derivadas del tratamiento que, aparte de las físicas, son psicológicas”.

UNIDADES ESPECÍFICAS

Por otro lado, la Federación sigue llamando la atención sobre la necesidad de aumentar la dotación de unidades específicas para adolescentes con cáncer. Según datos de la entidad, se estima que, solo en Madrid, el 20% de los adolescentes con cáncer son tratados en unidades de adultos.

Cuatro hospitales madrileños –el 12 de Octubre, La Paz, el Niño Jesús y el Gregorio Marañón- son de los pocos centros españoles que cuentan con unidades para jóvenes con cáncer. La Unidad de Oncohematología de Adolescentes del Gregorio Marañón, fue la última en ser inaugurada, en mayo de 2018.

Actualmente, tenemos noticias de que, además de las cuatro unidades en Madrid, se han ido confirmando proyectos en otros hospitales”, explica a Merca2 Carmen Menéndez, coordinadora de la Comisión de Sanidad de la Federación.

400 NUEVOS CASOS ANUALES

Menéndez añade que es importante “que los adolescentes de 14 a 18 años estén siendo tratados en Unidades de Onco-Hematología Pediátricas, como en el Hospital de la Arrixaca, en Murcia. Esperamos que a lo largo de este año se produzcan importantes avances en todas las CCAA. Existe un acuerdo del Consejo Interterritorial del SNS, de 24 de septiembre de 2018, que se refiere a la organización asistencial del cáncer infantil y de la adolescencia”.

En el momento actual, reseña, el Registro Español de Tumores Infantiles (RETI) contabiliza unos 400 nuevos casos anuales de cáncer en adolescentes. En un estudio de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer en 18 Hospitales con Unidad de Onco-Hematología Pediátricas, se concluyó que solamente en un 50% son admitidos hasta los 14 años. “A partir de esa edad son derivados a Unidades de Adultos, donde el ambiente es completamente inadecuado: carecen de escuela hospitalaria, sala de Juegos, etc., y, en la mayoría de los casos, comparten habitación con una persona adulta”.