Las enfermedades huérfanas afectan a un gran número de personas alrededor del mundo. Se denominan de esta manera porque son enfermedades muy raras que pocos profesionales pueden tratarlas, y tampoco hay investigaciones suficientes sobre estas. Al día de hoy, se han identificado alrededor de 6.000 enfermedades raras, de las cuales solo 400 cuentan con tratamiento.
La agencia de producción y publicidad llamada Acidmedia ha creado recientemente un documental llamado Manual básico de la resiliencia, que centra en la historia de diez jóvenes afectados por alguna de estas enfermedades raras. El propósito detrás de este documental es profundizar sobre qué es la resiliencia y la necesidad de la investigación de las enfermedades raras.
Las enfermedades raras y la necesidad de la investigación de las mismas
Entre las características comunes de este tipo de patologías es que, por lo general, son degenerativas, graves, crónicas y en algunos casos hasta mortales. Hasta ahora, por lo menos en la Unión Europea, no se han destinado fondos ni creado iniciativas relevantes para promover e impulsar la investigación de las enfermedades raras. Esto representa un grave problema para las personas que la sufren, quienes deben enfrentarse a los retos de encarar una patología sin tratamiento y que progresivamente afecta su calidad de vida.
Además, hay una gran dificultad para encontrar médicos que puedan ayudar en su enfermedad. Sin embargo, y pese a todos estos retos y dificultades, hay personas afectadas por una enfermedad rara que son ejemplos de resiliencia, que ahora se les ha dado una voz por medio del documental de Acidmedia.
Un documental que habla sobre lo que es la resiliencia, en la voz de diez jóvenes ejemplos
Manual básico de resiliencia es un documental sobre enfermedades raras en el que se descubre y se explora el verdadero significado de la resiliencia. El largometraje se centra en las vidas de diez jóvenes afectados por estas patologías que se aferran a su presente frente a la incertidumbre que representa el futuro. Consiste en un recorrido del día a día de cada uno de ellos, sus obstáculos, sus limitaciones y sus incertidumbres, y cómo a pesar de ello pueden ser felices y disfrutar de una vida plena.
Estos jóvenes muestran una forma diferente de ver la vida y como la resiliencia puede ser la herramienta más importante a la hora de enfrentar las adversidades, sin renunciar a sueños.
En definitiva, el documental de Acidmedia es una obra que invita a la reflexión, a dar valor al presente y que los sueños y las metas personales pueden ser a veces el motor para impulsar luchas, sacrificios, logros y satisfacciones. En definitiva, es un canto a la vida y un grito desesperado a la investigación.
