Jazz Pharmaceuticals, Angelini Pharma y UCB Pharma se han unido a la Alianza por la Epilepsia, la primera de este tipo que se crea en España. La iniciativa parte de la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y de la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), con la participación y apoyo de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP). El objetivo principal de esta alianza es mejorar la calidad de vida de las más de 400.000 personas que viven con esta patología en nuestro país.
ALIANZA EPILEPSIA
Esta idea se fundamenta en el Plan de Acción Intersectorial sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos (2022-2031), propuesto por la Organización Mundial de la Salud (OMS), y que se aprobó por unanimidad en la 75º Asamblea Mundial de la Salud.
Esta plataforma de trabajo reúne en una misma estructura a sociedades científicas, asociaciones de pacientes, compañías focalizadas en epilepsia, gestores e instituciones.
La Alianza por la Epilepsia se fundamentará en el Plan de Acción Global Intersectorial sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos (2022-2031) (IGAP), que se ha aprobado recientemente. La idea es crear una estructura común y única que investigue los principales desafíos en España para abordar eficazmente la implementación del IGAP en nuestras fronteras, convirtiéndose en la primera iniciativa a nivel mundial en esta dirección.
La presidenta de la Federación Española de Epilepsia, Elvira Vacas, destaca que a la hora de desarrollar esta iniciativa se han encontrado con «un único desafío común: transformar y mejorar la vida de las personas que padecen esta enfermedad y sus familias en España».
La presidenta de la SEEP, la doctora Mar Carreño, y su vicepresidente, el doctor José María Serratosa, aseguran que «esta alianza es clave para contar con la colaboración de instituciones públicas, empresas privadas y de la industria farmacéutica y agentes sociales. Queremos destacar el compromiso de nuestro gobierno con su voto favorable al IGAP en la Asamblea Mundial de la Salud».
En cuanto al Plan de la Organización Mundial de la Salud (OMS), añadir que proclama una década de acción mundial para la salud cerebral centrada en la persona, y supone el punto de entrada estratégico hacia una infraestructura neurológica global. Este lo firmaron los 194 Estados Miembro de la Asamblea Mundial de la Salud, y España se adhirió al mismo el pasado mayo de 2022.
La iniciativa, que se presentó públicamente en el IX Congreso de la Sociedad Española de Epilepsia que se está celebrando estos días en Santiago de Compostela, tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de todas las personas que conviven con esta enfermedad. También detectar los principales desafíos a los que se enfrentan pacientes y profesionales en España y desarrollar un Plan Nacional de Epilepsia nacido del consenso y la participación de toda la comunidad.
DATOS DE INTERÉS
En la actualidad más de 400.000 personas viven con esta enfermdad en España, lo que la convierte en la tercera enfermedad neurológica más prevalente en nuestro país y la más prevalente en menores de edad. Sin embargo, ni es tan conocida ni ha experimentado los mismos avances que han protagonizado otras patologías neurológicas en los últimos años.
Según apunta la Sociedad Española de Neurología (SEN) en Europa, el coste total de la epilepsia se estima en 20 billones de euros por año, cuando el tratamiento farmacológico sólo representa un 3%. Mientras que en España, el coste medio anual de los recursos utilizados por un paciente farmacorresistente ronda los 7.000 euros.
El coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN, Juan José Poza, asegura que el desarrollo de técnicas quirúrgicas y de neuroestimulación, así como de nuevos fármacos dirigidos específicamente a esta población, abre una puerta a la esperanza para estos pacientes con epilepsia farmacorresistente. No obstante, recuerda que «los casos graves, en los que habitualmente se combina epilepsia con discapacidad intelectual, representan una de las principales causas de discapacidad neurológica», comenta.
Un aspecto fundamental para el tratamiento de la epilepsia es el diagnóstico preciso de la enfermedad y que se realice lo antes posible. Desde la SEN se considera imprescindible que el diagnóstico de la patología se asiente en un test diagnóstico positivo, principalmente tras realizar una monitorización video-EEG prolongada, de uno o varios días. No obstante, el acceso a esta técnica diagnóstica es limitado en algunas regiones.
«Aún hoy, en demasiados casos, el diagnóstico se basa en el relato de testigos de las crisis y cuando, tras el fracaso de varios ensayos terapéuticos, se realiza una adecuada monitorización en una unidad de epilepsia, en torno a un 20 por ciento de los pacientes derivados para valoración de cirugía por sufrir epilepsia farmacorresistente, no tienen realmente epilepsia o sufren un síndrome epiléptico diferente al que se sospechaba y están tratados de forma inadecuada», concluye el experto.
