Conocer el número de españoles que tienen cardiopatías congénitas –las estimaciones más conservadoras hablan de 115.000 adultos, las menos, doblan la cifra-; hacer estudios epidemiológicos y servir como plataforma para investigaciones. Con ese espíritu nace el Registro Español de Cardiopatías Congénitas que acaba de poner en marcha la Sociedad Española de Cardiología (SEC).
“Todavía estamos en fase de desarrollo, pero se puede decir que ya es una realidad”, afirma la cardióloga Laura Dos Subirá, coordinadora del registro. De hecho, ya está en marcha como prueba piloto en tres de los 24 hospitales españoles (datos de 2017) que disponen de Unidades de Cardiopatías Congénitas: La Fe de Valencia y los madrileños Gregorio Marañón y Ramón y Cajal. La idea es, pasado el verano, ampliar el estudio a otros centros sanitarios españoles.
La SEC quiere contar con la colaboración, siempre voluntaria, de los hospitales para completar su registro. “Recogeremos datos epidemiológicos concretos, pero que nos permitirán conocer no solo la prevalencia, sino el tipo de cardiopatía congénita y de intervención que se le practica al paciente”, indica la cardióloga. Para facilitar el trabajo a los centros, señala que el registro será muy sencillo. Los cardiólogos esperan que, el próximo año, puedan disponer de los primeros datos.
ENFERMEDADES RARAS
El proyecto de la SEC nace con un objetivo muy definido: arrojar luz sobre la realidad española de afectados por este amplísimo grupo de enfermedades, que se cobijan bajo el paraguas de cardiopatías congénitas y se caracterizan por la presencia de alteraciones estructurales del corazón producidas por defectos en su formación durante el periodo embrionario.
“Ahora que tanto se habla de enfermedades raras, hay que tener en cuenta que cada una de las cardiopatías congénitas por separado es una enfermedad rara. Las agrupamos en un mismo paraguas, pero cada una es una enfermedad diferente”, explica Dos Subirá, especialista en el hospital Vall d’Hebrón de Barcelona.
La médico establece tres grandes bloques según la complejidad de las cardiopatías: simples, de moderada complejidad y alta complejidad. “En el primer caso, entre las que más vemos en consulta, está por ejemplo la comunicación interauricular; y en las de alta complejidad te puedes encontrar de todo: pacientes con un solo ventrículo, una sola arteria: arterias cambiadas de lugar…”, detalla.
MODELO HOLANDÉS
Precisamente, por la complejidad y variedad de este tipo de dolencias cardíacas, el registro español quiere poner orden y conocer el alcance del número de afectados. “Hasta ahora nos valemos de los datos de otros países para poder hacer estimaciones sobre la prevalencia de estas enfermedades”, indica la cardióloga.
Extrapolando esos datos a España, las estimaciones más conservadoras, subraya Laura Dos Subirá, cifran en los 115.000 adultos con este tipo de dolencias cardíacas (3 individuos por cada mil habitantes). Las menos conservadoras, añade, doblan el número: en España podría haber 230.000 pacientes con estas enfermedades.
Aunque existen este tipo de estudios en países como Suiza o Alemania, para el desarrollo del registro nacional, España mira hacia Holanda. La doctora Dos Subirá explica que es en ese país donde existe un estudio “con más tiempo de evolución y más riguroso. Lleva mucho tiempo en desarrollo y es uno de los modelos a seguir. Lo ideal es que cada país tenga el suyo y compartamos la información para, en un futuro, contar con un registro europeo”.
CARDIOPATÍAS PEDIÁTRICAS
Una información, matiza, que solo atañe, por el momento, a los adultos. No existe un registro que agrupe a los pacientes pediátricos, aunque la intención es contar con esos datos en un futuro. “Se ha hecho algún intento, pero no ha prosperado. Es una buena oportunidad para hacerlo extensivo a la población pediátrica. Al fin y al cabo es una patología que empieza en la edad fetal y termina en el anciano”, aclara la médico.
En porcentaje, se estima que las cardiopatías congénitas afectan a un 60 por ciento de adultos y a un 40 por ciento de niños. En niños, la cifra de los que nacen con este tipo de dolencia se mantiene estable, señala Dos Subirá que, además, recuerda que, en España, la atención al niño con cardiopatía congénita tiene una larga trayectoria y una estructura consolidada.
Laura Dos Subirá insiste en que “es necesario hacer un trabajo multicéntrico, en red, para entre todos tener el mayor número de pacientes posibles, tanto desde la óptica de la investigación como asistencial”. La médico del Vall d’Hebrón recuerda que la subespecialidad de Cardiopatías Congénitas todavía está en desarrollo en España y, de ahí, resalta, la importancia de contar con un registro que permita “darnos a conocer y estar al nivel científico y asistencial, que ya lo estamos, del resto de países europeos”.
El registro se presentó hace apenas unos días en Valencia en la reunión anual de la Sección de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas de la SEC, que preside el doctor Fernando Rueda. La sección nació en 1970 y, desde entonces, promociona reuniones científicas y actividades de formación e investigación de máximo nivel.
