La colza: primera enfermedad rara y secreto de Estado

En mayo de 1981 ocurrió la mayor tragedia alimentaria de España. El envenenamiento por el aceite de colza afectó a más de 20.000 personas y ocasionó la muerte inicial de 300. Era la España en blanco y negro, la de la Transición, la del silencio y el secretismo. Y 37 años después, el Estado, los partidos políticos, la Casa Real y hasta la sociedad parecen seguir manteniendo esa misma línea. ¿Hasta dónde se mantiene cerrada la caja de pandora sobre la primera enfermedad rara de España?

“¿Qué hemos hecho para ser maltratados por el Estado si somos la primera enfermedad rara del país con más víctimas? ¿Por qué la sociedad piensa que nos aprovechamos de las indemnizaciones que nos dieron y queremos más?”, se pregunta una y otra vez Carmen Cortés, coordinadora de la Plataforma Síndrome Tóxico Seguimos Viviendo y afectada por este envenenamiento.

A día de hoy hay muchas incógnitas que envuelven esta tragedia en un olvido casi eterno. Como si de un secreto de Estado las altas esferas políticas lo han sepultado. A modo de resumen la causa del Síndrome del Aceite Tóxico (SAT) fue el consumo de un aceite de colza comercial que fue desnaturalizado con anilina al 2%. Este aceite fue originalmente importado para ser usado en la industria, pero con un claro objetivo lucrativo fue comercializado fraudulentamente para consumo humano. Y aquí la primera incógnita: no se sabe la causa exacta que provocó todas las afectaciones.

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La segunda tiene que ver con los juicios y condenas. Hubo dos procesos diferentes: el llamado “de los aceiteros” y el “de los cargos de la Administración”. En este segundo, el Estado fue condenado como responsable civil subsidiario en 1998. El proceso judicial estuvo lleno de incongruencias, como el intento fallido del Gobierno por deshacerse de la principal prueba: el aceite.

La tercera incoherencia es más actual. Tiene que ver con el censo de afectados por el SAT. Según el Gobierno del Mariano Rajoy, el número es de 12.458. “Todos ellos disponen de farmacia gratuita. Además, cabe destacar que hay 3.810 beneficiarios que también disponen de ella”, aseguran. Pero según la Plataforma Seguimos Viviendo este censo asciende a 20.000 en toda España. Ni tan siquiera hoy en día se puede realizar un balance sobre las víctimas fallecidas por esta enfermedad rara. Las cifras se mueven entre 1.000 y 5.000 muertes. La falta de interés político está detrás de este baile de cifras.

Hasta el 2002 el importe total de las indemnizaciones de la sentencia de la colza asciende a 1.621.460.081,90 euros. No obstante, de ellas el Estado descontó las ayudas previas recibidas por las víctimas. Y aquí se inicia el cuarto secreto, que tiene que ver con el grupo de personas que siguen cobrando indemnizaciones al margen del resto. Desde la Plataforma reconocen que es difícil localizar y agrupar a todas las víctimas de esta tragedia alimentaria. Sin embargo, aseguran que hay 31 personas que siguen cobrando indemnizaciones a día de hoy, “o bien porque no pidieron ejecución de sentencia o se olvidaron de incluirlas de oficio”, afirman.

Un caso de estudio olvidado

La quinta incógnita supone la desaparición de este hecho en las universidades. El sumario 129/1981 llegó a ocupar 250.000 folios y el juicio involucró a 38 procesados, más de 70 abogados, 50 peritos y 2.500 testigos. Con estas características se puede calificar de macrojuicio. Sin embargo, en las universidades españolas no se estudia.

Al igual que no se estudió desde el punto de vista del Derecho, tampoco desde las ramas sanitarias. Desde la plataforma manifiestan que los médicos nuevos no conocen la enfermedad. “Queremos que la administración forme a especialistas que hasta que muera la última de las víctimas sepan que lesiones tenemos para saber tratarnos”, declaran.

La respuesta de los políticos actuales

“No somos prioridad para nadie. No lo somos para Unidos Podemos porque son pocos diputados, no lo somos para Ciudadanos que registró mi comparecencia en la comisión de Sanidad, pero solo la activarían cuando tuviesen un crédito político”, denuncia Cortés. Y es que resulta curioso que ni ahora ni antes sean una prioridad.

La Plataforma reconoce haberse reunido en varias ocasiones con el PP. Además, es cierto que el el PSOE registró una Proposición No de Ley (PNL) para analizar la situación de las víctimas. Sin embargo, estas denuncian que “no la activarán”. En ella, el grupo socialista en el Congreso de los Diputados solicita un centro de referencia para la atención del SAT, el fomento de la investigación sobre las secuelas al tratarse “de un hecho único en la historia de la Sanidad”  o revisar los procedimientos de valoración del grado de discapacidad.

Unidos Podemos duda de la intención socialista. «Entendemos que la finalidad de su celeridad y propuesta no era realmente resolver el problema de estas personas. Y decimos esto, porque se registró en marzo de 2017 y nunca han dado el paso si quiera de presentarla en la Comisión de Sanidad del Congreso. Quedó en papel mojado», critican. Al mismo tiempo que afirman su apoyo a la PNL cuando llegue al Congreso y su disposición a reunirse con las víctimas.

El portavoz de Sanidad del grupo socialista, Jesús María Fernández, espera poder presentar en la comisión la proposición este año. Sin embargo, reconoce que “no es prioritaria” pues hay otros asuntos sanitarios más actuales. A pesar del apoyo del PSOE a las víctimas, este recuerda que una PNL “no deja de ser una acuerdo entre los partidos políticos sin valor ejecutivo”, es decir, en caso de aprobare el Gobierno no está obligado a hacer nada.

Por su parte, Ciudadanos asegura que ha pedido «la comparecencia de la asociación de afectados para concretar sus puntos de vista e inquietudes», mientras que de la PNL «la estudiaremos cuando llegue el momento».

En cuanto al PP no ha querido contestar a las preguntas de este medio.

Un enfermedad de por vida

Dolor crónico y cansancio. Son solo dos de las sensaciones con las que viven todos los enfermos por este envenenamiento. “El organismo sufrió mucho, primero por la enfermedad y después por los tratamientos agresivos que tuvieron que aplicarnos”, cuenta Cortés, que se siente afortunada porque su tratamiento inicial incluyó rehabilitación o férulas en las extremidades para evitar malformaciones. Otros no corrieron esa suerte pues en muchos casos no se sabía cómo actuar.

El SAT afecta a todos los órganos y vasos tales como los pulmones, nervios periféricos, músculos, piel, tracto digestivo, hígado y páncreas. La lesión histopatológica principal consistió en fibrosis de la luz de los vasos pero también de la piel, nervios periféricos y tracto intestinal. Mujeres y menores fueron los más afectados por esta enfermedad.

Durante años, el seguimiento clínico más detallado fue desarrollado por el ISCIII, mientras tuvo competencias en las prestaciones de salud, manteniendo abierta una unidad clínica en el Hospital Carlos III hasta el año 2008. Ahora, estos casos en Madrid se llevan en el hospital Doce de Octubre.

colza
Varias de los componentes de la Plataforma Seguimos Viviendo durante el resgitro de la PNL.

La coordinadora de la plataforma con tan solo 14 años se vio afectada por este síndrome. Convive en su día a día con nueve pastillas diarias y dificultades para trabajar. Durante la realización de esta entrevista, Cortés estaba de baja laboral. Aún así, mantiene las ganas de seguir luchando para pedir entre otras cosas el reconocimiento, evitar la doble victimización, mejorar la calidad de vida de los enfermos y reconocer la invalidez de muchos de ellos, los mismos que su discapacidad les ha impedido trabajar en alguna ocasión y ha anclado a sus familiares a una vida de cuidados permanentes.

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Desde la plataforma reconocen que no han hecho una gran acción de fuerza como una manifestación por motivos de salud. “Han pasado 37 años, hay gente muy mayor. Tenemos como poco 40 años, pero con la afectación es como si tuviéramos 20 años más”, lamenta la coordinadora. Por eso estarán presentes el próximo 28 de febrero, Día Mundial de la Enfermedades Raras, para reclamar su derecho a no ser olvidadas.

“El síndrome tóxico pasó a ser un ingrediente más de la Transición, un buen argumento para los guionistas de Cuéntame, la cara siniestra de Naranjito”, como dijo en su día la escritora Almudena Grandes. Y es que España no tiene memoria. Es una de las frases más repetidas por las víctimas de cualquier suceso negro de la historia de este país. Y así es como el SAT o los afectados por el aceite de colza, han sido sepultados por unos y por otros a los largo de 37 años. Pero ahora la caja de pandora ya se ha abierto.